有这样一群人，他们的生活必须小心翼翼，一切都需“轻拿轻放”。因为对他们来说，轻微的碰撞就可能引发难以止住的出血，甚至连换牙这样普通的过程也可能带来生命危险，对于他们来说，奔跑和跳跃是遥不可及的奢望。这些人就是血友病患者，他们被形象地称作“玻璃人”。

2024年4月17日是第36个“世界血友病日”，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理。

什么是血友病？

血友病是一种遗传性出血性疾病，主要特征是血液中某些凝血因子的缺乏，导致患者出血倾向增加。血友病主要有两种类型：血友病A和血友病B。血友病A是由于凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏引起的，而血友病B则是由于凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏所致。由于这两种类型都是X染色体上的隐性遗传，所以男性患者较为常见。

血友病的主要症状有哪些？

1、血友病的主要临床表现是反复的肌肉或关节出血；

2、膝、踝关节等负重关节及肌肉的反复出血可导致关节肿胀、肌肉坏死，进而引发关节畸形、肌肉萎缩，甚至肢体残疾；

3、有概率出现胃肠道、泌尿道、中枢神经系统出血以及拔牙后出血不止等症状。

我们对血友病有哪些误解？

1、血友病会传染？

不会！血友病是一种遗传性疾病，不会通过日常接触传播。尽管这一事实在医学上已经非常明确，但在现实生活中，仍然存在一些误解和偏见，导致部分人对血友病患者产生不必要的恐惧和排斥。

因此，社会公众需要加强对血友病以及其他遗传性疾病的认识，消除误解，为血友病患者创造一个充满理解和支持的环境。

2、血友病治不好？

目前确实没有根治的方法，但是可以通过预防治疗来显著提高患者生活质量。

据统计，中国血友病患者在10万人左右，发病率低，归为罕见病，也因此大家对血友病的关注并不高，接受预防治疗的血友病患者比例仅为16%，远低于全球的60%。尤其被动出血后的按需治疗无法有效阻止重型血友病患者的反复出血，可能会导致关节畸形甚至残疾。我们希望通过预防治疗（定期输注凝血因子以增强凝血能力），让血友病患者免受生理上的巨大痛苦，减少出血事件，避免残疾的发生。

3、血友病患者不能运动？

这其实有些矫枉过正了，实际上适度的、非接触性的运动对血友病患者是有益的，可以增强肌肉，为关节提供更好的支持，降低出血风险。适宜的运动如慢跑、游泳等，能够帮助他们维持健康的状态。

关爱从今天开始

小康康坚信，我们可以为血友病患者创造一个更安全、更包容的环境。让我们的关爱不仅限于世界血友病日，而是持续不断地给予“玻璃人”们支持与温情。